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파주시, 희귀질환자 의료비 지원 신청하세요!

파주시가 희귀질환자에게 적정한 의료비를 지원하기 위해 2년 주기의 하반기 정기재조사를 실시한다.

 

 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 만성신부전(N18) 등 1,413개 대상 질환에 대해 요양급여비용 중 본인부담금, 간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 등을 지원하는 사업이다.

 

 올해부터는 75개 질환이 추가돼 지원 대상이 확대됐으며, 질병관리청 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp) 누리집 또는 보건소 방문 등을 통해 신청할 수 있어 환자와 보호자의 행정 편의성도 높아졌다.

 

 이번 정기재조사는 해당 사업 등록 환자를 대상으로, 2년 주기로 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득·재산을 정기적으로 조사해 지원 자격 유지 여부와 의료비 지원의 적정성을 확인하는 절차다.

 

 정기재조사 대상자는 2024년 7월부터 12월까지 희귀질환자 의료비 지원 대상자로 선정됐거나 정기재조사를 받은 사람이다. 대상자는 기존에 우편으로 발송한 신청서식과 구비서류를 작성해 9월 중순까지 주민등록상 거주지 관할 보건소에 제출하면 된다.

 

 주소지에 따라 운정·교하를 제외한 지역은 파주보건소, 운정·교하 지역은 운정보건소에서 접수한다.

 

 만약 기한 내 서류를 제출하지 않거나 재조사 결과 지원 기준에 맞지 않는 경우, 2026년 12월 말까지 지원한 뒤 의료비 지원이 종료된다. 지원 대상에서 제외되면, 6개월 이후 재신청할 수 있다.

 

 이한상 파주보건소장은 “희귀질환자 의료비 지원은 가정의 경제적 부담을 덜어주는 든든한 사회안전망”이라며 “경제적·심리적 부담이 큰 대상자들에게 이번 의료비 지원사업이 도움이 되길 바란다”라고 말했다. 이어 “앞으로도 희귀질환자의 체계적인 관리와 지원을 위해 최선을 다하겠다”라고 덧붙였다.

 

 자세한 사항은 파주보건소 건강증진과(☎031-940-5744), 운정보건소 진료검사팀(☎031-820-7331)으로 문의하면 된다.







 


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아흔 살 할머니의 감사 편지... “시장님 고맙습니다” 손배찬 파주시장이 최근 90세 할머니에게 감사의 편지를 받았다. 치매예방교육을 다시 받을 수 있게 해줘 고맙다는 내용이다. 할머니는 자필 편지에서 ‘올해 남편이 하늘나라로 떠나 일상생활이 우울해져 치매관리교육을 받았는데 그 교육이 더 이상 진행되지 않아 실망하고 있던 참에 시장님께서 교육을 다시 받을 수 있도록 해주셔서 고맙다.’라고 했다. 인순옥 할머니는 파주시치매안심센터에서 주관한 쉼터 프로그램 ‘기억똑똑교실’을 다녔다. 직접 뜨개질을 하고 원예, 공예 등을 체험하며 수료증도 받았다. 그런데 그것이 마지막이라는 것을 알고 아쉬움이 컸다. 직원(팀장)에게 더 다니게 해달라고 부탁했다. 직원은 웃으면서 ‘새로 취임한 시장님이 파평면사무소에 오시는데 그때 시장님께 말씀해보라.’는 말을 했다. 할머니는 ‘우리 같은 사람의 말을 바쁘신 시장님께서 들어주시겠냐’며 발길을 돌렸다. 그리고 지인의 도움을 받아 자신의 소원을 휴대전화 영상으로 찍어 손배찬 시장에게 전달했다. “우리 할아버지(남편)가 올봄 하늘나라로 갔어요. 아흔네 살에... 집에 나 혼자 있다 보니 자꾸 울적한 마음이 들어 강건너(임진강) 밭에 쪼그려 앉아 있거나 경로당에서 온종일 시간을 보내곤 했어요.